top of page

En pasients opplevelse

En pasients opplevelse

23.2.25, 11:00

Som daglig leder for Oncogene var det viktig for meg å teste våre tjeneste på meg selv. Uten å ha en kreft diagnose fra før var jeg veldig spent på hva resultatet ville vise, og uansett funn tenkte jeg det var bedre å vite - enn å ikke vite.

Hvorfor gjorde jeg dette?

Fra min egen forskning på hvorfor vi gjør ting, fant jeg at våre valg primært er basert på at vi MÅ, at vi VIL eller at vi KAN. Uten verken kreftdiagnose eller symptomer på sykdom, knytter mitt valg om å ta en gensekvensering av mitt eget blod til de to siste.


Fordi vi VIL: Å ville gjøre noe, betyr ikke at det alltid er et enkelt valg, fordi vi må tenke på konsekvensene av det vi gjør, og for min del var det mange spørsmål som måtte besvares. Hva om vi finner noe, og hvordan vil jeg i så fall reagere på dette? Og, hva med det etiske knyttet til å teste friske pasienter? Til syvende og sist hadde jeg lyst til å gjøre dette fordi jeg tror på at det er bedre å vite enn å ikke vite - og at om det skulle være noe som helst så er det bedre å vite tidlig.


Fordi vi KAN: Å KUNNE gjøre noe, betyr selvsagt ikke alltid at vi skal gjøre det. Selv om vi i Oncogene har laget et laboratorium for gensekvensering - og derfor kan - var det ikke bare rett frem å gjøre en test på en tilsynelatende frisk person. Det er etiske vurderinger knyttet til dette med såkalt "screening", og vi måtte gå noen runder med både oss selv og samarbeidspartnere før vi landet på å gjøre det. Nå når vi kan, ble valget lettere for meg.


Min rolle i selskapet

Jeg har full forståelse for at mine roller som investor og daglig leder i Oncogene betyr at min historie som beskrevet her ikke kan ses på som helt objektiv. Slik er det alltid når vi tar valg uansett, fordi vi som mennesker ikke helt kan styre unna det subjektive - det emosjonelle - når vi tar valg, og dette blir selvsagt ytterligere forsterket av mine roller i selskapet. Jeg vil derfor være helt åpen på dette når jeg forteller denne historien.


Blodprøvetaking:

Etter at det var avklart at vi både kunne og ville gjøre en sekvensering av mitt eget blod, sendte vi henvisning til vår samarbeidspartner for blodprøvetaking og oppfølging, og allerede neste dag ble jeg oppringt for å avtale tid. Prosessen gikk svært raskt og effektivt, og etter bare 3 dager var jeg hos Aleris for å ta blodprøve.


Da jeg satt i stolen utenfor var det mye spørsmål som for gjennom hodet, og jeg tok opp mobilen min for å spille litt - mest for å ta tankene bort fra det som skjedde. Ventetiden var imidlertid så kort at jeg rakk aldri å spille, og 3 minutter senere var alt overstått.


19 timer:

Etter at blodprøvene mine ble preparert og klargjort, og Oncogene var klar for å kjøre sekvensering startet ventetiden. Å vente er kanskje noe av det jeg liker minst, men jeg merket også at når man venter på svar på noe som er relatert til kreft så blir alt plutselig mye mer alvorlig, og ventetiden blir plutselig enda mer krevende.


I løpet av denne ventetiden måtte jeg minne meg selv på at jeg tross alt er tilsynelatende frisk og ikke har symptomer på noe, og da gikk tankene videre til de som har en diagnose. Jeg reflekterte spesielt over at når pasienter har fått en kreft-diagnose, så blir tid en utrolig viktig faktor, og jeg ble minnet på at dette var en av de primære årsakene til at vi har laget et laboratorium som kan gi svar på bare dager, i stedet for mange uker. Dette tror jeg er viktig for mange.


Da selve sekvenseringen startet så jeg tallet: 19 timer. 19 timer venting på å få et resultat. Eller sagt på en annen måte: bare 19 timer. Ikke uker, ikke dager, men timer. I disse timene var det ikke mer å gjøre for meg enn å vente. Vente på å få svar - vente på "dommen".


Dommen:

Når man tester seg selv for kreft er noen ting vi gjerne vil vite, avhengig av utgangspunktet vi hadde før vi tok testen.


Om man har en kreftdiagnose vil man gjerne ha et resultat som forteller hva slags kreft man har, og da ikke bare knyttet til det allerede diagnostiserte. Vi vil også vite hva slags mutasjoner vi eventuelt har i genmaterialet vårt og som er knyttet til kreften, og vi vil vite hva slags terapier og kliniske studier som er relevant for akkurat meg og min kreftsykdom.


Om man ikke har en kreftdiagnose vil man aller helst ha et resultat som sier at man ikke har kreft. Naturlig nok. I tillegg vil jeg også vite om hvorvidt jeg har mutasjoner i genmaterialet som er knyttet til kreftsykdommer, og som jeg derfor bør være oppmerksom på fremover.


Som frisk, udiagnostisert og symptomfri pasient, fikk jeg det jeg håpet på. Ingen funn. Ingen kreftsykdom funnet i kroppen pr i dag, og ingen kreft-relateret mutasjoner i genmaterialet.


Timene etter at resultatet forelå følte jeg meg - naturlig nok - lettet. Men jeg følte meg også litt matt på en måte. Jeg var selvsagt lettet over at det ikke var noe, men jeg kjente også på at prosessen hadde tatt litt på. Og om jeg syntes det tok på - hvordan opplever da andre dette? Dette ga meg enda mer energi i forhold til å fortsette å utvikle screening mulighetene - i tillegg til våre tjenester knyttet til gensekvensering i tidligfase ved kreftsykdom. Fordi: når man har en sykdom så er det bedre å vite - og det er bedre å vite tidlig.


Oppfølgingen hos Aleris

Jeg hadde tenkt mye de siste dagene på hvordan oppfølgingen ville bli når jeg skulle møte onkologen hos Aleris Kreftsenter og gå gjennom funnene. Et resultat med "ingen funn" gjorde det selvsagt mye lettere, men like fullt var dette nyttig. Det å ha en onkolog eller en annen kyndig lege som kan gå gjennom resultatene med oss er utrolig viktig - uansett funn. Dette er viktig for at pasienter skal føle trygghet, og få best mulig oppfølging gjennom sin kreftsykdom.


Oppsummering

Før jeg gjorde dette konfererte jeg med en rekke leger, både onkolog og andre spesialister innen diagnostikk, og flere uttrykte skepsis. Gjerne i form av: hvorfor vil du vite om du har en mutasjon som kanskje kan bli til en kreft en dag? Er det ikke bedre å ta det som det kommer? Er det ikke bedre å ikke tenke at man er "syk"?


For meg var valget egentlig lett, selv om det genererte mange spørsmål jeg måtte stille meg selv. Det var lett fordi jeg er en som er opptatt av livet, og av å leve. Om vi hadde funnet ut at jeg hadde en kreftrelatert mutasjon så ville jeg selvsagt ha begynt å tenke mye. En mutasjon må ikke bli til kreftsykdom, og for min del vet jeg med meg selv at jeg ville prøvd å finne ut av hva denne mutasjonen er, og hvordan jeg eventuelt kan påvirke den. Kan jeg motarbeide den med endring av livsstil, eller må jeg leve med den og heller velge å teste meg oftere? Kan jeg teste meg flere ganger for å holde kontroll på den?


Ville jeg gjort det igjen? Absolutt.

Det at man har en mutasjon betyr ikke nødvendigvis at man får kreft, og det at man ikke har en mutasjon betyr ikke nødvendigvis at man ikke kan få kreft. Det var over 38.000 mennesker som fikk kreftdianose i 2023, og tallet er økende hvert år.


Dette var en god opplevelse - ikke bare fordi vi ikke fant verken kreft eller mutasjoner, men også fordi jeg opplevde prosessen som nyttig. For meg er det å vite - bedre enn å ikke vite.

bottom of page